Módszertan
A RIBETÉR a ritka betegségek hazai ellátóhelyeinek nyilvános keresője: térképen és listában mutatja meg, hogy egy adott ritka betegséggel hová lehet fordulni Magyarországon.
Mi a RIBETÉR?
A RIBETÉR célja, hogy a ritka betegséggel élők, családtagjaik és az egészségügyi szakemberek egy helyen, közérthető formában találják meg a releváns ellátóhelyeket. A keresés betegségszinten működik: minden betegséget a nemzetközi ORPHA-kód azonosít, így az elnevezések eltérései nem akadályozzák a találatokat.
Az oldal kizárólag megjelenítő felület. Az adatok gyűjtését, ellenőrzését és karbantartását a RIROSZ végzi; a RIBETÉR ezeket az adatokat változtatás nélkül teszi közzé.
Ellátóhely-típusok
Minden ellátóhely egy zárt típuslista szerint van besorolva. A típus azt jelzi, milyen szerepet tölt be az adott hely a ritka betegségek ellátásában:
- Szakértői központ
- Kiemelt ritkabetegség-központ: diagnózist állít fel, komplex ellátást nyújt, és szakmailag támogatja a többi ellátóhely munkáját.
- Szakellátó központ
- Egy adott betegség vagy betegségcsoport folyamatos szakellátását végzi, jellemzően szakértői központtal együttműködve.
- Együttműködő ellátóhely
- A lakóhelyhez közeli gondozásban vesz részt a szakértői vagy szakellátó központ iránymutatása alapján — nem önálló diagnosztikai központ.
- Diagnosztikai pont
- Célzott vizsgálatokat végez a diagnózis felállításához; hosszú távú gondozást nem feltétlenül nyújt.
- Betegszervezet
- Nem egészségügyi szolgáltató: tájékoztatással, közösséggel és érdekképviselettel segíti az érintetteket és családjaikat.
- Egyéb
- A fenti kategóriákba nem sorolható, de a ritka betegséggel élők számára releváns ellátó vagy szolgáltató.
A RIROSZ szerepe
A RIBETÉR-t a RIROSZ — Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége üzemelteti. Az ellátóhelyi adatok az intézményektől érkeznek, és a RIROSZ ellenőrzési folyamatán mennek keresztül, mielőtt megjelennek az oldalon.
Ha egy beérkezett adat nem felel meg az adatátadási követelményeknek, azt nem javítjuk ki és nem egészítjük ki találgatással: az érintett adat hibajelentéssel visszakerül a RIROSZ-hoz.
Ellenőrzött és nem ellenőrzött adatok
Minden megjelenített információnál nyíltan feltüntetjük az ellenőrzési státuszt. Az „Ellenőrzött” jelölés azt jelenti, hogy az adatot az érintett intézmény vagy a RIROSZ megerősítette. A „Nem ellenőrzött” adat még nem esett át ezen a megerősítésen, az „Ellenőrzés alatt” státusz pedig azt jelzi, hogy a megerősítés éppen folyamatban van.
A státuszokat soha nem mossuk össze. Az ellenőrzött adatoknál az ellenőrzés dátumát jelenítjük meg; a nem ellenőrzött és az ellenőrzés alatt álló adatoknál ehelyett az utolsó frissítés dátuma látható — így mindig megítélhető, mennyire friss az adott információ. Kérjük, hogy ellátási döntés előtt minden esetben egyeztessen az adott intézménnyel vagy kezelőorvosával.